電動車椅子を使う伊是名夏子さんが、旅行で静岡県内の無人駅に行こうとしてJR東日本駅員とトラブルになったとブログに書き、様々な意見が寄せられていると話題です。賛否両論があるといわれています。このトラブルについてどう思うかを述べます。
骨形成不全症(こっけいせいふぜんしょう、英: Osteogenesis Imperfecta)とは、骨の形成異常によって、骨がもろくなってしまう遺伝性疾患の一つです。一般的に「ガラスの骨病」と呼ばれています。
この病気は、コラーゲンというタンパク質が不足するか、正常な構造を持っていないため、骨が正常に形成されず、脆くなってしまいます。そのため、骨折や変形が起こりやすく、また、身長の低下や歯の異常など、多様な症状が現れます。
骨形成不全症は、遺伝子に異常があることが原因となっており、両親が正常な遺伝子を持っている場合でも、突然変異によって発症することがあります。また、症状の重さによって、4つのタイプに分類されます。
現在、骨形成不全症に対する治療法は確立されていません。しかし、症状に応じて、骨の強度を増す薬物治療、身体機能を改善する理学療法、栄養療法などが行われることがあります。また、症状が重い場合には、手術によって骨を補強することもあります。
骨形成不全症は、現在では出生前診断によって発見されることもあります。このような場合には、適切な医療を受けることで、骨折や歩行障害などを軽減することができます。
「骨形成不全症」でも諦めない生き方
事の経緯の前に、伊是名夏子さんについて簡単にご紹介します。
伊是名夏子さんは、骨の弱い難病「骨形成不全症」で、電動車いすを使用する生活です。
10人のヘルパーの支援を受けていますが、2人の子どもを出産しました。
骨形成不全症には、
- 骨折しやすい
- 骨の変形
- 目が青い
- 歯の異常
- 難聴
などの症状があるそうです。
原因は、90%が骨の結合組織の主要な成分である、Ⅰ型コラーゲンの遺伝子変異といわれます。
現在の患者は推定6000人程度。
2万人に1人くらいの割合にあたります。
ただし、だからといって、健常の人が当たり前に経験する人生の道順は諦めず、諦めないポジティブなマインドで、難病のハンデがあっても、進学、結婚、出産と、その都度人生の道順を踏破してきました。
著者は、生まれつき骨が弱い障害で身長100センチ。進学、結婚、出産と、人生の節目ごとに周りの反対にあったが、実現してきた。「何があっても諦めない忍耐強さはどこから来るのだろうか」。(著者に会いたい)『ママは身長100cm』 伊是名夏子さん:朝日新聞デジタル https://t.co/8odYMehYyN
— 朝日新聞読書面 (@asahi_book) August 3, 2019
その伊是名夏子さんが、ブログで発表したトラブルが話題になっています。
来宮駅のやりとり
JRで車いすは乗車拒否されました – コラムニスト伊是名夏子ブログ https://t.co/v3YCdizUXO
— 畠中由宇・相互フォロー100% (@hata_follow) April 6, 2021
「JRで車いすは乗車拒否されました」と題して、2021年4月4日に当時の状況をつづったブログ記事を更新しています。
伊是名夏子さんは、ヘルパーや友達、子供2人と計5人で、1~2日に1泊2日で熱海を旅行したそうです。
熱海駅の隣にある無人駅の来宮駅で降りることになり、事前にJRの公式サイトで上りホームの階段を知ったものの、下りはないのではと考え、出発日の1日に神奈川県内の小田原駅で電車に乗ろうとしました。
ところが、駅員は、「来宮駅は階段しかないのでご案内ができません。熱海まででいいですか?」と提案した。これに対し、伊是名夏子さんは、レストランもホテルも予約しているからと、来宮駅で駅員さん3,4人集めてもらい、階段を持ち上げてください」と依頼したそうです。
駅員は、隣の熱海駅ではそのような対応をしていないから、同駅でタクシー利用などを自分で考えてほしいとお願いしたところ、伊是名夏子さんはタクシーは1か月前に予約しないといけないと反論。
1時間ほども駅員との応酬が続いた結果、タクシーの電話番号を教えてもらって、りたかった電車の後の電車で熱海に向かったということです。。
伊是名夏子さんは、「正直、ここまでの乗車拒否は初めてでした。階段しかない駅では、時間はかかっても、駅員を集めてくれ、持ってくれるからです。」
「車いすユーザーが利用者として想定されていないと、改めて痛感したし、これをもっと可視化していかないといけませんね」とブログで結んでいます。
それに対して、J-CASTニュースは、駅員の対応は問題だったのか、国交省に聞いています。
「JRに乗車拒否された」車イス利用者のブログに賛否 駅員の対応は問題だったのか、国交省に聞いた https://t.co/TT966rzUDU #JR東日本 #車いす #障害者 @jcast_newsより
— 畠中由宇・相互フォロー100% (@hata_follow) April 6, 2021
JR東日本横浜支社の広報室は4月5日、伊是名さんのブログで書かれたことの事実関係は分かりかねるとしながらも、取材にこう答えています。
「当日のお話でも、できる限りのことはやりますが、事前に連絡していただければ、お待たせすることはないと認識しています。車イスには100キロ近いものがあり、電動ですとかなり重く、大人1人、2人では持ち上がるものではないですね。重いものを持って階段の上り下りは、確かに危険が伴うこともあると思います」
ということです。
Web掲示板は賛否の「否」が多いが……
これがまとめサイトです。
「JRに乗車拒否された」無人駅に行こうとした車イス利用者のブログに賛否、駅員の対応は問題だったのか…国交省に聞く [ばーど★]
https://t.co/FzrPdK0zWT pic.twitter.com/DM8wULcFcS— 畠中由宇・相互フォロー100% (@hata_follow) April 6, 2021
主なコメントを引用しますが、Web掲示板は、ほぼ賛否の「否」でした。
5ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:49:12.86ID:SlxVDr9y0>>59
無人駅でなにかあった場合ってどうするんだろう
線路に人が落ちたとか14ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:50:43.35ID:td1/SFaP0
こんな時期に旅行してんじゃねえよ社民党17ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:51:22.14ID:9PRFTYid0
賛0否100やろ19ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:51:35.22ID:qEDMM6B80
障害者という名の免罪符
当たり前じゃないからな22ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:52:00.20ID:EhVbpuqK0
このババアに共感できる人間は間違いなく頭の障害者25ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:52:15.51ID:yFdaELPz0
>タクシーは1か月前に予約しないといけないと反論し
反論になってねえ
予約しろ47ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:54:25.16ID:y82QUaVY0>>94
なぜ鉄道で行こうと思ったのか58ニューノーマルの名無しさん2021/04/06(火) 10:55:08.58ID:C+42OE9C0
賛否て賛の方はどういった連中だよ自分は障害持ちとして賛はないわ
本当もっと酷いコメントも有りましたが、ただの汚い言葉は不毛なので紹介しません。
みなさんはどう思われましたか。
これが改善の契機になればいい
結論を述べると、どっちの言い分の肩を持つかという問題ではないと思います。
中途障害者の親であり、ちっとは説得力のある発言ができる立場の私から言うと、伊是名夏子さんをそこまで責め立てるWeb掲示板は、いつものことながら、低級だなと思います。
たとえば、車椅子を降りて、階段をはって歩くとか、変なパフォーマンスをされるとちょっと話は違いますが、私は伊是名夏子さんの振る舞いが間違っているとは思いません。
といっても、JR東日本も回答の限りでは極悪人とは思いません。
できないことをできないと言っただけですから。
だからこそ、対決ではなくて、こういうトラブルを契機に、バリアフリーの実現を広めようと前向きにまとめればいい話です。
誰もが障害者になり得る、それに障害者手帳がなくても、高齢者や、妊婦やベビーカーを持つ人にエレベーターは便利だよね、エレベーターが当たり前に利用できると良いね、という方向でコンセンサスを得ることで、社会は前に進むのではないでしょうか。
ですから、彼女を叩いている苦労知らずはもちろん、Twitterなど一部では、逆に、「#伊是名夏子さんを支持します」などというハッシュタグが拡散されているそうですが、それも賛成しません。
いずれにしても、今後、伊是名夏子さんは、クレーマーのキャラクターと言うか、レッテルを貼られて、生きづらくならないかなという懸念はありますね。
世の中を変えるというのは、犠牲が伴うものなんですね。
余談ですが、Facebookに仏教の教えを投稿している人がいて、興味深い一言がありました。
人間は自分に都合の悪い人を悪い人だという
健常者にとって、(伊是名夏子さんのような)障害者・難病者は「悪い人」なんでしょう。
でもそれはたんに、健常者の都合に過ぎないんですよ。
以上、電動車椅子を使う伊是名夏子さんが、旅行で静岡県内の無人駅に行こうとしてJR東日本駅員とトラブルになったとブログに書き話題、でした。
Photo by Darius Bashar on Unsplash
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